Viktoria Schnaderbeck rend publique la rare diagnose de sa fille

La cause est une copie supplémentaire d'un segment du chromosome 15. La famille a elle-même constaté « à quel point la visibilité, les échanges et les témoignages sincères peuvent être précieux pour les familles et proches concernés ». C'est pourquoi ils ont décidé de partager leur histoire — même si celle-ci, comme l'indique le post, « appartient avant tout à notre fille ».

Assises aux côtés de leur fille Emilie et de son épouse, le couple se trouvait dans le service de neurologie pédiatrique au moment du diagnostic. « Traduire ce moment en mots est impossible », écrivent Schnaderbeck et son épouse. « Aujourd'hui encore, nos yeux se remplissent de larmes lorsque nous tapons ces lignes sur notre téléphone. » On a essayé de « saisir rationnellement les informations », mais intérieurement on s'est « effondré(e)s ».

Neuf mois plus tard : le bilan d'une famille

Neuf mois après le diagnostic, la famille tire aujourd'hui le bilan. « Cela nous a renforcés en tant qu'individus, en tant que couple et en tant que famille », peut-on lire dans le post. Au sujet de leur fille de deux ans, les deux écrivent : « Même si notre fille est différente, elle a néanmoins sa propre personnalité et ses propres forces, et nous procure tant de joie. » Ils sont « incroyablement fiers d'elle » et font confiance à ce qui les attend : « Malgré toutes nos inquiétudes, nos incertitudes, nos doutes et nos peurs, nous croyons fermement que tout ira bien. »

C'est seulement grâce au diagnostic que Schnaderbeck a, selon ses propres mots, compris combien de ressources — « du temps, de l'argent, des personnes, des outils d'aide » — les familles ayant des enfants en situation de handicap nécessitent. L'un de ses constats les plus importants est : « Aucun succès, aucun emploi, aucune distinction de ce monde n'est même de loin aussi important que le bien-être de notre famille et de notre fille. »

Appel à la politique et à la société

Schnaderbeck a également adressé un appel pressant à la politique et à la société dans son post. « En tant que parents, l'idée que ces ressources pourraient être limitées à l'avenir et que la qualité de vie de notre fille et de tant, tant d'autres personnes s'en trouverait dégradée nous fait peur. » Elle demande de s'engager pour les droits des personnes en situation de handicap, pour le travail de care et de soins ainsi que pour l'inclusion. Il est tout aussi important d'adopter un comportement ouvert et respectueux « sans honte et sans peur du contact ».

Viktoria Schnaderbeck est l'une des footballeuses les plus éminentes d'Autriche. La Styrienne a disputé 84 matchs internationaux avec l'équipe nationale, a notamment conduit l'Autriche comme capitaine jusqu'en demi-finale du Championnat d'Europe 2017 et a joué pendant de nombreuses années au FC Bayern Munich ainsi qu'au FC Arsenal. Aujourd'hui, elle travaille en tant qu'experte télévisuelle pour l'ORF.

Du terrain au studio de télévision

En réaction à cette publication, de nombreuses compagnes et compagnons de route issus du sport et de la sphère publique ont pris la parole pour exprimer à la famille leurs condoléances et leur soutien. Des associations d'entraide pour les familles ayant des enfants en situation de handicap ont également souligné l'importance des diagnostics précoces, d'un accompagnement ciblé et d'une sécurité financière fiable.

La publication du diagnostic s'inscrit dans un débat plus large sur la prise en charge des familles ayant des enfants handicapés en Autriche. Les parents concernés réclament depuis des années un meilleur soutien financier, davantage de places en thérapie ainsi qu'une garde d'enfants inclusive. Le témoignage public de Schnaderbeck confère à cette discussion un poids supplémentaire.

Avec ce post, la famille souhaite délibérément envoyer un signal : vivre avec un handicap n'est pas une raison pour se cacher. « Nous faisons confiance à ce qui nous attend », écrit le couple — et relie le moment intime du diagnostic à un message politique qui dépasse le cadre de sa propre famille.