Pénurie de soins de répit : les parents d'enfants gravement malades sous pression en Autriche

Pour pouvoir simplement honorer des rendez-vous ou se reposer, elle emmène son fils deux fois par mois au jour-hospice viennois « ZeitRaum » de l'équipe de soins palliatifs pédiatriques MOMO. « Es wird auch darauf eingegangen, was ich gerade brauche », déclare Hofbauer à propos de l'accompagnement psychosocial qu'elle y reçoit. La mère décrit le lieu comme « ein sehr freundlicher Ort. Man fühlt sich gut aufgehoben. »

Le quotidien d'une mère célibataire

La mère se heurte néanmoins à des limites à Vienne, où les structures hospitalières et semi-hospitalières pour enfants nécessitant des soins sont mieux développées. Surtout le soir et la nuit, les offres manquent. « Gerade für abends oder nachts gebe es gar keine Angebote », déclare Hofbauer. Les séjours au jour-hospice doivent également être planifiés à long terme. « Das geht natürlich nicht spontan », souligne-t-elle.

Hofbauer, qui avait eu recours aux soins pédiatriques à domicile via l'association MOKI après une longue hospitalisation de son enfant, a vécu l'arrêt de travail de l'infirmière qui lui était attribuée. « Als die ihr zugeteilte Krankenschwester aufgehört hat, konnten ihre Bedürfnisse nicht mehr abgedeckt werden », indique-t-on à ce sujet. Depuis, elle porte la responsabilité en grande partie seule. « Ich allein trage die Verantwortung », dit-elle, et : « Ich habe niemanden, der mir dabei hilft. »

Des lacunes le soir et la nuit

La charge se répercute aussi physiquement. « Und das geht dann schon in die Kraft. Also das zehrt. Man hat dann irgendwann keine Energie mehr », décrit Hofbauer des conséquences. Elle a besoin de répit pour pouvoir, par exemple, se rendre elle-même à un rendez-vous médical, à des anniversaires, au théâtre ou à un concert. « Wenn ich selbst krank bin, einen Arzttermin wahrnehmen möchte oder vielleicht auch Privates machen möchte, Geburtstagsfeiern, Theater oder Konzerte », énumère-t-elle. Sans de telles offres, les soins ne sont pas tenables sur la durée. « Da sind Entlastungsangebote essenziell, damit man weitermachen kann », explique Hofbauer.

Les associations professionnelles y voient une tâche sociétale globale. Eva Mosar-Mischling, présidente de l'Association professionnelle des soins infirmiers pédiatriques d'Autriche (BKKÖ), pointe d'importantes disparités régionales : « Derzeit würden in Österreich erhebliche regionale Unterschiede bei Angebot, Finanzierung und Zugang zu Entlastungspflege bestehen », a-t-elle déclaré. Les soins pédiatriques à domicile montrent également « deutliche Unterschiede zwischen den Bundesländern. Finanzierungssysteme, Stundenkontingente und Selbstbehalte variieren erheblich ».

Les revendications des associations professionnelles

Mosar-Mischling réclame par conséquent le développement d'offres accessibles. « Es brauche den Ausbau niederschwelliger Entlastungsangebote, eine bessere Vernetzung der Unterstützungsleistungen und eine stärkere gesellschaftliche Anerkennung der Leistungen pflegender Familien », a-t-elle déclaré. Soutenir ces familles relève d'une responsabilité globale politique et sociétale : « diese Familien zu unterstützen und Überlastungen zu verhindern », souligne-t-elle.

Doris Zoder-Spalek, directrice régionale de MOKI Burgenland, critique le fait que l'accès aux soins de répit dépende actuellement fortement du lieu de résidence. « Der Zugang zur Entlastungspflege ist in Österreich derzeit stark vom Wohnort abhängig. Das führt zu einer strukturellen Ungleichheit, die für betroffene Familien nicht nachvollziehbar ist », a-t-elle déclaré. Il manque également, à l'échelle de l'Autriche, des normes uniformes et un financement public durable.

Un appel à la classe politique

Sonja Himmelsbach, responsable de l'équipe soignantes au centre de soins palliatifs pédiatriques MOMO, souligne que les maladies graves touchent les familles de toutes les conditions sociales. « Diese Familien gibt es in allen Bevölkerungsschichten. Es sind nicht nur Familien mit sozialen oder finanziellen Belastungen. Eine schwere Erkrankung eines Kindes trifft unabhängig von Einkommen, Bildung oder Wohnort », a-t-elle déclaré. Les soins de répit constituent « auch eine Investition in die Stabilität von Familien und in ein funktionierendes Gesundheits- und Sozialsystem », selon Himmelsbach.

De plus amples informations sur les offres de soutien sont répertoriées par l'Association professionnelle des soins infirmiers pédiatriques d'Autriche sur www.kinderkrankenpflege.at. Les personnes concernées et les associations réclament des normes uniformes, un financement fiable et un développement des offres mobiles et stationnaires, afin que des familles comme celle de Catherine Hofbauer puissent tenir dans la prise en charge de leurs enfants gravement malades.