MedUni Vienne coordonne un nouveau projet de recherche de l'UE sur l'EM/SFC

DISCOVER-ME est dirigé par l'immunologue Eva Untersmayr-Elsenhuber du Centre de physiopathologie, d'infectiologie et d'immunologie de la MedUni Vienne. Untersmayr-Elsenhuber est également l'une des deux directrices du Centre national de référence pour les syndromes post-viraux (PAIS), fondé en 2024, et une experte reconnue de l'EM/SFC et du Covid long.

Charge de morbidité élevée et longs parcours de souffrance

"Mehr als 60 Prozent der Patientinnen und Patienten sind nicht arbeitsfähig, etwa 20 Prozent sind so schwer von der Erkrankung betroffen, dass sie an Haus oder Bett gebunden sind", a expliqué Untersmayr-Elsenhuber. La fréquence réelle de la maladie serait, selon les estimations, de jusqu'à 70 millions de personnes touchées dans le monde – nettement plus élevé qu'on ne le pensait jusqu'ici.

L'étude doit intégrer les données de plus de 700 patientes et patients atteints d'EM/SFC ainsi que de près de 200 personnes témoins. Dans un premier temps, le consortium prévoit de recueillir au total 2 000 jeux de données afin d'identifier différentes formes de la maladie.

Une caractérisation biologique approfondie est ensuite prévue à partir d'échantillons provenant de plusieurs biobanques européennes indépendantes. Seront notamment étudiées les modifications du système immunitaire, du métabolisme, de l'équilibre hormonal et de la fonction mitochondriale. De grands ensembles de données moléculaires seront également analysés.

Des sous-types biologiques comme clé

L'un des objectifs centraux du projet est d'identifier des biomarqueurs reproductibles et de classer l'EM/SFC en sous-types cliniquement pertinents sur la base de mécanismes biologiques. Ainsi, les diagnostics pourraient à l'avenir être confirmés plus tôt et les thérapies ciblées de manière plus précise sur les mécanismes pathologiques propres à chaque groupe de patients.

"Unser Ziel ist es, Patientinnen und Patienten künftig früher eine gesicherte Diagnose und eine auf ihre individuellen Krankheitsmechanismen abgestimmte Behandlungsperspektive anbieten zu können", a déclaré Untersmayr-Elsenhuber. Le diagnostic de cette maladie complexe, qui affecte notamment les systèmes immunitaire, nerveux et hormonal ainsi que le métabolisme énergétique, repose actuellement exclusivement sur des critères cliniques ; d'autres causes de symptômes individuels doivent au préalable être soigneusement exclues.

Selon les données de recherche de la MedUni Vienne, il s'écoule en moyenne cinq ans avant que le diagnostic ne soit posé en Autriche, en Allemagne et en Suisse. Cela coûte du « temps précieux », comme l'a souligné l'université. La maladie se caractérise par ce que l'on appelle le malaise post-effort (PEM) : une aggravation marquée, souvent différée dans le temps, des symptômes ou l'apparition de nouveaux troubles après un effort physique ou intellectuel, même léger.

Le malaise post-effort comme symptôme cardinal

La maladie survient souvent après des infections ; outre la Covid-19, le virus d'Epstein-Barr (EBV) ou la grippe en sont par exemple des déclencheurs connus. D'autres facteurs déclenchants, comme les toxines ou les traumatismes, sont également discutés. Le nombre de personnes touchées a fortement augmenté avec les cas de Covid-19 et continue de croître.

Dans la partie pharmacologique du projet, plus de 9 000 principes actifs déjà connus doivent être étudiés à l'aide de simulations informatiques pour évaluer leur intérêt contre l'EM/SFC. L'objectif est de sélectionner 20 à 50 médicaments particulièrement prometteurs, qui seront étudiés plus avant dans des projets ultérieurs.

Recherche de médicaments assistée par ordinateur

Les coûts socio-économiques de la maladie en Europe sont estimés à quelque 40 milliards d'euros par an – les données recueillies après la pandémie de SARS-CoV-2 laissant en outre penser que ces coûts continuent d'augmenter.

Le projet doit améliorer la base scientifique pour de futures thérapies et, dans le même temps, ouvrir la voie à des approches thérapeutiques personnalisées. Untersmayr-Elsenhuber y voit une étape décisive pour améliorer sensiblement la prise en charge des personnes concernées, qui souvent, jusqu'ici, attendent pendant des années un diagnostic confirmé.

Inscrit dans Horizon Europe

Le projet s'inscrit dans le programme-cadre de l'UE pour la recherche et l'innovation, Horizon Europe, et est coordonné au niveau international. Outre les universités et institutions de recherche mentionnées, d'autres partenaires de l'espace européen sont impliqués, afin de renforcer la base de données et la comparabilité des résultats.

Avec le coup d'envoi officiel du 1er juillet, la phase de projet de DISCOVER-ME commence, au cours de laquelle les structures de données et de biobanques seront d'abord mises en place, les patients recrutés et les premières analyses préparées.

La MedUni Vienne voit dans ce projet un renforcement du site viennois dans la recherche européenne sur les maladies et une réponse à un groupe de patients qui, jusqu'ici, était sous-desservi dans la prise en charge médicale. (APA, 30.6.2026)